Ha llegado a mis manos este cuadro sinóptico sobre el síndrome X frágil y han aparecido mis recuerdos, no así el material que utilicé para trabajarlo; pero aparecerá, no lo dudo, cuando busque otra cosa (ahora cuando no encuentro algo, ya no pierdo el tiempo buscándolo, sé que aparecerá sólo, cuando busque otra cosa). .
Cuando esto ocurra lo trataré en otro capítulo; os lo prometo.
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Copio, porque pienso que es interesante, un folleto que me envió Lourdes cuando le comenté, hace muchos años, que tenía que hablar a mis compañeros de seminario de este tema:
"-todo lo que necesita saber -
.1-afecta a uno de cada 2.500 varones, según el estudio del Hospital Clínico de Barcelona; los rasgos conductuales y físicos son más apreciables en niños que en niñas y mujeres, donde la incidencia es menor: una de cada 6.000.
.2-lo padecen los varones y lo trasmiten las mujeres; en ellas puede encontrarse mutado uno de sus dos cromosomas X y quedar compensado por el gen del otro cromosoma X.
.3-los trastornos de conducta pasan por problemas de aprendizaje y de lenguaje, retraso mental, falta de atención, poca comunicación social y, a veces, comportamientos auto destructivos y autismo; pero estas personas suelen ser hiperactivas y desarrollar una eficaz memoria a largo plazo, con buena capacidad de imitación y orientación espacial; son tranquilos si repiten rutinas y tienen conductas perseverantes.
.4-los rasgos físicos son muy variables: desde la falta de sensibilidad bucal, hiperflexibilidad articular o deficiencias visuales y auditivas a problemas respiratorios y cardiacos; rasgos especiales en la cara, extremidades y genitales.
.5-no existe tratamiento curativo pero es fundamental iniciar la atención multidisciplinar del bebé en el primer año de vida, con terapias específicas y fármacos que mejoren su desarrollo intelectual. "
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Es la segunda causa de retraso mental, la primera es el Síndrome de Down.
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Se le puso nombre y apellido a este síndrome en el año 1991, cuando March of Dimes descubrió que el Síndrome de X Frágil era causado por la mutación de un gen llamadoFMR-1, ubicado en el cromosoma X6.
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Como veis lo conocemos con ese nombre desde hace poco tiempo, aunque haya existido siempre.
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Pienso,pues, que siendo la causa de muchos retrasos mentales, estaría, sin duda, detrás de esos diagnósticos imprecisos que me encontré cuando empecé a trabajar en este campo y que decían: "retraso mental de etiología desconocida".
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Recuerdo el primer niño que me llegó con este diagnóstico escrito y rubricado por un neurólogo.
Se trataba de un hijo de una familia de alto nivel intelectual y cultural; por eso, aunque el niño no presentaba gravedad (sus rasgos eran mínimos), los padres llegaron con mucha información, creo que más que la que nosotros teníamos, y mucha angustia. Sobre todo la madre que añadía un sentimiento de culpabilidad enorme, al saberse portadora y transmisora, que no sé si logramos mitigarlo.
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Con el niño trabajamos todos (profesora de Educación Especial, Logopeda, Especialistas, y sobre todo la Tutora del aula normal donde fue integrado), se le aplicaron todos los recursos con los que contaba el colegio.
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4 comentarios:
Por curiosidad, dado que en mi escuela tenemos desde P-3 un niño con este síndrome: Hasta cuando estuvo escolarizado en la escuela ordinaria?Actualmente , el niño del que te hablo está en 2º y dado que la escuela no dispone de recursos suficientes hemos pensado que lo mejor seria una USEE para él, pero la madre se niega a aceptarlo. De aquí viene mi curiosidad. Gracias y felicidades por el blog.
El niño que comento en este capítulo vino a nuestro centro con 5 años,le hicimos un dictamen y se le integró en un colegio público.
(no sé en que pais vives,Teresa, aquí en España tenemos la ley de integración...).Antes había asistido a un parvulario privado.
Dejó el colegio cuando terminó la Enseñanza Primaria y tenía, como todos sus compañeros, que ir al instiruto.
Me he informado y en la actualidad está en un colegio concertado que tienen niños de integrsción; fue una decisión sensata.
Aquí tendemos a qué los niños con n.e.e. estén en centros normales el mayor tiempo posible, aunque siempre depende de su adaptación y su nivel intelectual.
O sea que depende de muchos factores; no hay dos niños iguales.
Ya sabes que cada niño es diferente
Soy de Cataluña y sé que existe la ley de integración , pero cuando la asociación de síndrome de xfrágil de Cataluña y el EAP recomiendan este paso, por algo será, digo yo. Gracias por compartir tu experiencia. La verdad es que a veces dudo de si hacemos lo correcto o no.Sobretodo cuando es la primera vez que trabajas con niños con grandes limitaciones y ves que quizás no puedes llegar a ofrecerles todo lo que necesitarían Es un verdadero dilema.
No conocía las siglas USEE; no sé si será algo similar a los SPEs que tenemos en Valencia (yo trabajé desde el curso 1987-88 hasta que me jubilé en uno de ellos.
La ley de integración, como todo tiene su lado bueno y su lado malo; a mí me hacía dudar sobre si estaba actuando con acierto algunas veces (eso es parte de nuestro trabajo: la duda...).
Verás, con el paso del tiempo que tienes que actuar según tu criterio, porque tú y la tutora de aula del niño sois las que más conoceis al niño.
El niño X-frágil es un niño deficiente en mayor o menor grado y según ese grado hemos de actuar(teniendo el mismo síndrome a uno podrás mantenerlo en el colegio ordinario y a otro tendrás que enviarlo a un centro específico, no hay nada exacto en este mundo(ni siquiera las matemáticas).
La etiqueta "X-frágil" ha servido para saber la causa de esa deficiencia mental, que siempre ha existido y que tratábamos bien pero sin conocer como se había producido. Y es bueno conocer el por qué del síndrome pues eso abre una puerta de esperanza a la investigación.
En Cataluña teneis una asociación que tengo entendido nació en Sabadell, eso es una suerte.
No hago demasiado caso a las normas oficiales, a veces quienes las dictan, son simples teóricos que no se mueven de su mesa de trabajo; eres tú la que tienes que "lidiar el toro" y , te lo digo por experiencia, tú sabes más que ellos.
No te desanimes, tienes un trabajo precioso, enhorabuena.
Un abrazo.
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