...AUTISMO. Nuevas perspectivas.

Este libro contiene estudios, tratamiento, ideas, experiencias... para conocer el mundo de las personas autistas y nos enseña a introducirnos en él con esperanza.

Recuerdo la ayuda que tuvimos contigo, Ángel, con todos tus escritos y tus cursos... también con el tiempo
que con generosidad nos dedicaste a todos los terapeútas de mi generación... ¡lástima que no podamos seguir contando con esa ayuda!. - Hay gente que no se debería morir- (eso lo decía mi madre).

Mi recuerdo y mi cariño.
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María sé que estás interesada, por eso voy a copiar para tí parte de un capítulo y, luego, las notas que en mis cuadernos y en el mismo libro subrayé.
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¿QUÉ NOS PEDIRÍA UN AUTISTA?:
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-1. Ayúdame a comprender. Organiza mi mundo y facilitame que anticipe lo que va a suceder. Dame orden, estructura y no caos.
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-2. No te angusties conmigo, porque me angustio. Respeta mi ritmo. Siempre podrás relacionarte conmigo si comprendes mis necesidades y mi modo especial de entender la realidad. No te deprimas, lo normal es que avance y me desarrolle cada vez más.
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-3. No me hables demasiado, ni demasiado deprisa. Las palabras son "aire" para tí, pero pueden ser una carga muy pesada para mí. Muchas veces no son la mejor manera de relacionarte conmigo.
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-4. Como otros niños, como otros adultos, necesito compartir el placer y me gusta hacer las cosas bien, aunque no siempre lo consiga. Hazme saber, de algún modo cuando he hecho las cosas bien y ayúdame a hacerlas sin fallos. Cuando tengo demasiados fallos me sucede lo que a tí. Me irrito y termino por negarme a hacer las cosas.
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-5. Necesito más orden del que tú necesitas, más predictibilidad en el medio que la que tú requieres. Tenemos que negociar mis rituales para convivir.
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-6. Me resulta difícil comprender el sentido de muchas de las cosas que me pides que haga. Ayúdame a entenderlo. Trata de pedirme cosas que puedan tener un sentido concreto y descifrable para mí. No permitas que me aburra o permanezca inactivo.

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-7. No me invadas excesivamente. A veces, las personas sois demasiado imprevisibles, demasiado ruidosas, demasiado estimulantes, respeta las distancias que necesito, pero sin dejarme solo.

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-8. Lo que hago no es contra tí. Cuando tengo una rabieta o me golpeo, si destruyo algo o me muevo en exceso, cuando me es difícil atender o hacer lo que me pides, no estoy tratando de hacerte daño. ¡Ya que tengo un problema de intenciones, no me atribuyas malas intenciones!.

-tengo que ir a Monserrat, me están esperando, no puedo terminar... el jueves seguiré...-

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-9. Mi desarrollo no es absurdo, aunque no sea fácil de entender. Tiene su propia lógica y muchas veces las conductas que llaman "alteradas" son formas de enfrentar el mundo desde mi especial forma de ser y percibir. Haz un esfuerzo por comprenderme.

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-10. Las otras personas sois demasiado complicadas. Mi mundo no es complejo y cerrado sino simple. Aunque te parezca extraño lo que te digo, mi mundo es tan abierto, tan sin tapujos y mentiras, tan ingenuamente expuesto a los demás, que resulta difícil penetrar en él. No vivo en una "fortaleza vacía" si no en una llanura tan abierta que puede parecer inaccesible. Tengo mucha menos complicación que las personas que os considerais normales.

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-11. No me pidas siempre las mismas cosas ni me exijas las mismas rutinas. No tienes que hacerte tú autista para ayudarme. El autista soy yo, no tú.

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-12. No sólo soy autista. También soy un niño, un adolescente o un adulto. Comparto muchas cosas de lo niños, adolescentes o adultos a los que llamais "normales". Me gusta jugar y divertirme, quiero a mis padres y a las personas cercanas, me siento satisfecho cuando hago las cosas bien. Es más lo que compartimos que lo que nos separa.

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-13. Merece la pena vivir conmigo. Puedo darte tantas satisfacciones como otras personas, aunque no sean las mismas.Puede llegar un momento en tu vida en que yo, que soy autista, sea tu mayor y mejor compañía.

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-14. No me agredas químicamente. Si te han dicho que tengo que tomar una medicación, procura que sea revisada periódicamente por el especialista.

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-15. Ni mis padres ni yo tenemos culpa de lo que me pasa. Tampoco la tienen los profesionales que me ayudan. No sirve de nada que os culpeis unos a otros. A veces, mis reacciones y conductas pueden ser difíciles de comprender o afrontar, pero no es por culpa de nadie. La idea de "culpa" no produce más que sufrimiento en relación con mi problema.

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-16. No me pidas constantemente por encima de lo que soy capaz de hacer. Pero pídeme lo que puedo hacer. Dame ayuda para ser más autónomo, para comprender mejor, pero no me des ayuda de más.

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-17. No tienes que cambiar completamente tu vida por el hecho de vivir con una persona autista. A mí no me sirve de nada que tú estés mal, que te encierres y te deprimas. Necesito estabilidad y bienestar emocional a mi alrededor para estar mejor. Piensa que tu pareja tampoco tiene la culpa de lo que me pasa.

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-18. Ayúdame con naturalidad, sin convertirlo en una obsesión. Para poder ayudarme, tienes que tener tus momentos en que reposes o te dediques a tus propias actividades. Acércate a mí, no te vayas, pero no te sientas como sometido a un peso insoportable. En mi vida he tenido momentos malos, pero puedo estar cada vez mejor.

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-19. Acéptame como soy. No condiciones tu aceptación a que deje de ser autista. Sé optimista sin hacerte "novelas". Mi situación normalmente mejora, aunque por ahora no tenga curación.

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-20. Aunque me sea difícil comunicarme o no comprenda las sutilezas sociales, tengo incluso algunas ventajas en comparación con los que os decís "normales". Me cuesta comunicarme, pero no suelo engañar. No comprendo las sutilezas sociales, pero tampoco participo de las dobles intenciones o los sentimientos peligrosos tan frecuentes en la vida social. Mi vida puede ser satisfactoria si es simple, ordenada, tranquila. -igual me pasa a mí-. Si no se me pide constantemente sólo aquello que más me cuesta -igual que a mí, no somos tan diferentes tú y yo-. Ser autista es un modo de ser, aunque no sea normal. -y ¿qué es ser "normal? -. Mi vida como autista puede ser tan feliz y satisfactoria como la tuya. En esta vida, podemos llegar a encontrarnos y compartir muchas experiencias. -totalmente de acuerdo -.

-cuando leí ésto por primera vez pensé que era perfecto, lo fotocopié y lo puse en el corcho de cada uno de los colegios que atendía. Ahora pienso que es un tema para el "debate". Estamos en verano, no es momento de debatir, es momento de descansar.... pero y ¿si pensaramos un poquito?... yo también lo haré. Ahora me voy a Salou, voy a estar unos días con mi nieta, pero me llevaré mis reflexiones, cuando vuelva ... ¿qué haré?, seguramente os las comunicaré, igual que las frases subrayadas que te prometí al principio, María.-

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-DE NUEVO EN VALENCIA... HE REFLEXIONADO SOBRE LO QUE ME PIDES.

---TAL VEZ ME PIDES DEMASIADAS COSAS, ME DAS DEMASIADAS NORMAS... ¿NO HAS PENSADO QUE ME PUEDO OLVIDAR DE ALGUNA Y DEFRAUDARTE?, YO NO SOY PERFECTA, SÓLO SOY UNA PERSONA CON BUENA VOLUNTAD Y QUE ME GUSTAN LAS COSAS SENCILLAS.

---¿NO CREES QUE TODO SE PUEDE REDUCIR A UNA SOLA PETICIÓN?: QUIEREME MUCHO, el cariño me despierta la intuición y ella me dicta lo que necesitas de mi en cada momento.

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Raquel Payá en una de sus clases -magistrales todas- nos habló de "las parejas afectivas", una de esas parejas era la formada por: profesor@- alumn@. Es bueno para la educación y para el aprendizaje que se logre esa pareja; es buenísimo en Educación Especial.

La pareja afectiva: profesor@-niñ@ autista es imprescindible. - te contaría experiencias personales muy hermosas, pero son demasiado recientes...-

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Y ahora una miscelánea de frases, para que te animes...

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-Cada vez que sucede que el autismo cubre a un niño con sus blancos copos de silencio, tiene lugar el comienzo de una historia larga, atormentada y conmovedora....

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-...paciencia, capacidad para afrontar adversidades, convicción de que las dificultades pueden vencerse.... -eso se nos pide a padres y profesores-

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-y también, antes de iniciar el tratamiento-

-Analizarnos nosotros...¿qué sentimos ante una persona autista?.

-Recordemos como se preparaban los héroes épicos para sus inmensos desafíos: acumulaban autenticidad, reflexión y fuerza.

-A pesar de todo nos dice: "Lo primero no desesperarnos".

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-En el plano del tratamiento la estrategia "única" debe ser sustituída claramente por la estrategia "múltiple"....... en la situación actual, todo tratamiento del autismo es sintomático.

-El tratamiento.... tiene que ser extremadamente individualizado.

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-....las metas de acción tienen que ser frecuentemente inmediatas, concretas, físicas, más que demoradas, abstractas y mentales.

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-Para todas las personas autistas, sin excepción, el conocimiento inmediato de que "han hecho algo bien" es motivador.

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-Definir conceptos de acción amplios y significativos... no es lo mismo "recortar por recortar" que "recortar para hacer un collage", ni es igual "hacer círculos" que "hacer círculos para hacer una cara".

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-Bueno, voy a parar... si sigo así acabaré copiando todo el libro y no es esa mi intención.

Mi intención ha sido mostrarte, María, un material estupendo.

-Y todo ha venido por haber recordado a BIRGER SELLIN... las ideas se encadenan, y he terminado hablándote de este precioso libro de Rivière y Martos. Eso que no quería hablar de temas profesionales durante el verano- 24 de julio de 2008-.

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