Síndrome de LANDAU-KLEFFNER

Este síndrome es conocido desde hace poco más de 50 años.
Era el año 1957 cuando Willian Landau y Frank Kleffner publican y dan nombre a su trabajo.

Recordemos:

-"El S. L. K. es un trastorno infantil infrecuente, también denominado:
...Afasia Epileptiforme Adquirida.
...Afasia Infantil Adquirida.
...Afasia asociada a trastorno convulsivo.

Aparece con más frecuencia en varones, pero también lo pueden padecer las niñas; manifestándose entre los 3 y 7 años de vida.

La causa es desconocida y los tres síntomas que lo definen son:
...Afasia, primero de comprensión (da la impresión que no entiende el lenguaje y en algún caso puede parecer que no oye -esta apreciación es falsa, pues son normooyentes-). Luego de expresión.
...Alteraciones específicas en el electroencefalograma.
...Crisis epilépticas, tanto diurnas como nocturnas, aunque estas últimas son más frecuentes.

Puede acompañarse de trastornos de comportamiento:
...Hiperactividad.
...Agresividad.
...Depresión.

El tratamiento debe ser médico y logopédico.

Pronóstico:
-no existen estudios a largo plazo sobre estos pacientes por lo que no podemos adelantar un pronóstico.
-hay autores que consideran que si aparece después de los 6 años, evolucionan mejor -al contrario de las afasias comunes, que evolucionan mejor si son más tempranas por la plasticidad del cerebro infantil-

-Está en el catálogo de"Enfermedades Raras"-.
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Ahora voy a copiar algún párrafo de tu carta, Mª josé, y al mismo tiempo la comentaremos:

-....trabajo en una Asociación que atiende niños con trstornos psicomotores....
-....en junio entró en tratamiento un pequeño de 4 años con el S.L.K.. Soy de la opinión de que no hay niño de libro, ni niño igual a otro.....por lo tanto cada caso tiene su metodología específica y personal y un sistema de trabajo muy personalizado....-COMPLETAMENTE DE ACUERDO CONTIGO-.
-....desde los dos años recibía tratamiento -en otro centro- por problemas en el desarrollo del habla hasta que las crisis punta onda, dieron la cara durante el día y se destapó enfermedad ....-ESE DATO ES INTERESANTE PARA "VISLUMBRAR" EL PRONÓSTICO, PERO NO TE ANGUSTIES-, ....en los 5 meses de tratamiento hemos vivido dos ingresos hospitalarios, intentando controlar los episodios de crisis (el último de 100 crisis diarias)....

ME HABLAS DE LA ANGUSTIA DE LOS PADRES Y DE SU BUEN NIVEL CULTURAL:
-LO PRIMERO ES NATURAL Y LO SEGUNDO ES BUENO PORQUE SABRÁN COLABORAR CON VOSOTRAS, SIEMPRE QUE PODAIS ENCAUZAR SU ANGUSTIA.
-SE DICE QUE LA FUNCIÓN DEL MÉDICO ES : PRIMERO CURAR, SI NO PUEDE CURAR, ALIVIAR Y SI LA ENFERMEDAD, POR SU GRAVEDAD, NI SE CURA NI SE ALIVIA , SU FUNCIÓN ES CONSOLAR-ACOMPAÑAR; ESCUCHAR, COMO ESTAIS HACIENDO-

-....el tratamiento del peque es de dos sesiones de logopedia conmigo y una de psicoped. con mi compañera (sesiones 60 de minutos).
Todos los días, en algún momento de la sesión le pedimos hacer un dibujo, que nos sirve de control.
Tenemos grabadas las tres primeras sesiones después del último ingreso y el objetivo es compararlas con otras tres que grabaremos en la tercera semana de enero....
-ESTA FORMA DE CONTROL (DIBUJO Y GRABACIONES) LA VEO PERFECTA-
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-SIGO CON LAS ORIENTACIONES A LOS PADRES, DONDE TÚ MISMA VES COMO AL IMPLICARSE EN LA REEDUCACIÓN, LOS PADRES ADQUIEREN UNA ACTITUD MÁS POSITIVA -
-...poneos de frente...y buscar su contacto visual y entonces le hablais lo que querais, pero con el mayor apoyo visual (todo lo que podais explicar visualmente mejor, muchas palabras en el mensaje se pierden en el aire) MENSAJES CORTOS y con APOYO VISUAL.
-en la última reunión, con lo malito que ha estado y el retroceso que ha dado ¡encuentran progresos ¡casi milagrosos!, hasta que les hice reflexionar sobre si, afortunadamente, ellos habían cambiado en su forma de comunicarse con el niño. La respuesta fue que sí, incluso, incluso con otras personas cercanas a la familia.
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-Mi tratamiento empieza respetando aquellas cosas que motivan al niño ...respetando su ritmo...
...un pilar fundamental es la ATENCIÓN. Consigo con mucho esfuerzo que mantenga periodos cortos de atención visual, imitación gestual, atención auditiva... no repite mis juegos musicales, pero presta atención y lo intenta, (eso, desde mi punto de vista, está bastante bien). -desde el mío ESTÁ MUY BIEN-
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ME DICES QUE, CUANDO SE ESTABILIZA MÉDICAMENTE, APARECEN LOS "SONIDOS PERDIDOS" Y TE HACES LA PREGUNTA: -"¿LA AFASIA ES CONSECUENCIA DE LAS CRISIS?".

-TE VOY A DAR MI OPINIÓN, QUE TAL VEZ NO SEA "LOGOPÉDICAMENTE CORRECTA", PERO TODO LO QUE HE VISTO, A LO LARGO DE MI VIDA ME HA ENSEÑADO QUE MIS CONCLUSIONES SON LAS QUE ME SIRVEN A MÍ, PORQUE SON FRUTO DE MI TRABAJO CON LOS ENFERMOS Y DEL ASESORAMIENTO DE LOS GRANDES MAESTROS QUE HE TENIDO LA SUERTE DE ENCONTRAR EN MI CAMINO Y AUNQUE NO DISCUTO CON NADIE, NI TRATO DE IMPONER MIS IDEAS, YO SIGO CON ELLAS Y LA VERDAD ES QUE NO ME HA IDO MAL.-

EN TODOS LOS ESCRITOS MÁS O MENOS CIENTÍFICOS SOBRE EL -S.L.K.-, SE HACE HINCAPIÉ EN QUE LA EPILEPSIA Y LA AFASIA CORREN CAMINOS PARALELOS, QUE UNA NO ES CONSECUENCIA DE LA OTRA, BASAN SUS AFIRMACIONES EN QUE LA EPILEPSIA "SE CURA" A MÁS TARDAR AL FINAL DE LA ADOLESCENCIA Y EN CAMBIO EL PROBLEMA DE LENGUAJE PERSISTE MÁS TIEMPO. PERO PIENSO QUE LO QUE SE CURA A TRAVÉS DE LA MEDICINA, LA CIRUGÍA.... SE SOLUCIONA CON MÁS RAPIDEZ QUE LO QUE SE TIENE QUE CURAR A TRAVÉS DE LA REHABILITACIÓN.

LA EPILEPSIA, EN ESTOS MOMENTOS, TIENE UN TRATAMIENTO MÁS EFICAZ QUE CUANDO YO EMPECÉ A TRABAJAR COMO LOGOPEDA, GRACIAS A LOS INVESTIGADORES MÉDICOS Y BIÓLOGOS "¡CHAPEAU POR ELLOS!", TIENEN TODO NUESTRO AGRADECIMIENTO. PERO LA REHABILITACIÓN SIGUE Y SEGUIRÁ SIENDO LENTA, NO TENEMOS "UNA VARITA MÁGICA", TENEMOS LA CONSTANCIA, LA INTUICIÓN (ADEMÁS DE LA FORMACIÓN) DE L@S LOGOPEDAS Y LA COLABORACIÓN DE LOS ENFERMOS, Y ESO ES UNA LABOR PACIENTE Y AMOROSA DEL DÍA A DÍA....

YO PIENSO QUE ES ASÍ: CRISIS-AFASIA; LO PIENSO POR MIS OBSERVACIONES, VÍ , COMO TÚ, QUE DESPUÉS DE LAS CRISIS SE PRODUCÍA UN RETROCESO EN EL LENGUAJE, Y QUE, ESE LENGUAJE, MEJORABA ESPONTÁNAMENTE CUANDO LA EPILEPSIA ERA BIEN TRATADA.

PERO, INSISTO, ESA ES MI REFLEXIÓN PERSONAL, NO LA CIENTÍFICA Y "DOCTORES TIENE LA IGLESIA"....

A VECES TIENES QUE OLVIDARTE DE LOS LIBROS Y ENFRENTARTE AL PROBLEMA SEGÚN TE INDIQUE TU INTUICIÓN.

ME PREGUNTAS POR "LOS SISTEMAS ALTERNATIVOS"....CUANTO ANTES MEJOR, PERO ADAPTADOS A LAS NECESIDADES DEL NIÑO, NO SÉ CUAL ACONSEJARTE, ¿POR QUÉ NO TE LO "FABRICAS" TÚ?. EL NIÑO DEBE COMUNICARSE, NO LE DEJES SENTIR LA FRUSTRACIÓN DE QUE TENGA UNA NECESIDAD Y NO PUEDA PEDIR AYUDA.

A LOS AFÁSICOS, TANTO NIÑOS COMO ADULTOS, LES CONFECCIONABA UNAS TARJETAS, CADA UNA TENÍA UN DIBUJO QUE REPRESENTABA LAS COSAS QUE PENSABA PODÍAN NECESITAR O DESEAR: PAN, AGUA , CHOCOLATE, LECHE, ORINALITO(PIPÍ...), Y DE LAS PERSONAS QUE PODÍA ECHAR EN FALTA: PAPÁ, MAMÁ ...TODO LO QUE VEAS QUE LE PUEDE AYUDAR.

CUANDO VEAS QUE QUIERE ALGO Y NO TE LO PUEDE DECIR, PÓNSELAS DELANTE Y PÍDELE, QUE DE ALGUNA FORMA SEÑALE O COJA LA QUE TIENE DIBUJADO LO QUE NECESITE.

NO SE LE PUEDE DEJAR SIN COMUNICICACIÓN.

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EL TEST DE BOSTON NO HE TENIDO OCASIÓN DE TRABAJARLO, NO TE PUEDO DECIR NADA,PERO, SI EN EL CENTRO DONDE TRABAJAS TE LO PROPORCIONAN, ACEPTALÓ...CUANTO MÁS MATERIAL TENGAS, MEJOR. AUNQUE SIEMPRE UTILIZA TODO LO QUE TENGAS COMO "LIBRO DE CONSULTA", LOS EJERCICIOS HAZTELOS TÚ, ADAPTÁNDOLOS AL NIÑO QUE TIENES DELANTE. TÚ ERES LA QUE MEJOR LO CONOCE

UTILIZA LOS JUEGOS, RELEE EL CAPÍTULO DE ESTE BLOG:"PRIMERO MADURAR, LUEGO HABLAR"; PERO MIENTRAS JUEGAS CON ÉL,NO DEJES DE HABLARLE. METE AL NIÑO EN "UN BAÑO DE PALABRAS CONSTANTE", RECOMIENDA ESTO A LA FAMILIA.

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LA EVOLUCIÓN DE UNA AFASIA DEPENDE:

1º DE LA LESIÓN

2º DE LA PLASTICIDAD DEL CEREBRO

EN LOS NIÑOS LA PLASTICIDAD DE SU CEREBRO SUELE SER BUENA, ASÍ LAS ZONAS SANAS , CON FRECUENCIA, ASUMEN LAS FUNCIONES DE LAS ZONAS DETERIORADAS Y LA EVOLUCIÓN, AUNQUE LENTA, ES POSITIVA.

TIENES QUE TENER ESPERANZA Y TRANSMITIRLA A LOS PADRES (SIN OPTIMISMOS IRREALES), ASÍ EL ENTORNO DEL NIÑO MEJORARÁ Y EL NIÑO LO NOTARÁ...

-ME HA ENCANTADO TU CORREO.

-NO SÉ SI TE HE AYUDADO....

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