jueves, 29 de enero de 2009

-DÍA DE ACCIÓN DE GRACIAS-

Historia
Hoy cumple un año este blog.
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Gracias a tod@s l@s que me habeis seguido.
Gracias sobre todo a Iván.
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"-Madre, la mi madre,
dadme el bastidor
que en Pascua florida
padre me mercó.
-Dedal de suspiros
y aguja de amor,
hilillo de ensueños,
lienzo de ilusión......
...............
-A la media noche
me saldré al balcón,
bordaré luceros
en mi bastidor........."
.......MANUEL DE GÓNGORA-
-en su época no habían ordenadores.....por eso habían bastidores....
¿qué será mejor?-
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lunes, 26 de enero de 2009

Síndrome de ANGELMAN

En el año 1965, Harry Angelman, médico inglés, observó en tres niños, pacientes suyos, estas características comunes:
-rigidez
-andar espástico
-ausencia de habla
-risa excesiva
-crisis convulsivas
-trastornos de sueño
-cromosomas 15 alterados.
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Recordemos como relata el doctor Angelman su descubrimiento:
"La historia de la medicina está llena de historias interesantes sobre el descubrimiento de enfermedades.
La saga del Síndrome de Angelman es una de esas historias. Fue por pura casualidad que hace casi treinta años, tres niños impedidos, fueron admitidos en varias ocasiones a mi centro de cuidados de niños en Inglaterra. Ellos tenían una variedad de discapacidades y aunque a primera vista parecían estar padeciendo afecciones diferentes, yo tenía la sensación que había una causa común para su enfermedad.
El diagnóstico fue puramente clínico porque a pesar de investigar sobre pruebas físicas existentes, las cuales hoy en día son mucho más refinadas, no fui capaz de establecer, con una prueba científica, que los tres niños tenían la misma discapacidad. En vista de ello dudé de publicar mis estudios sobre ellos en revistas médicas.
Sin embargo, estando de vacaciones en Italia, vi una pintura en el museo de Castelvecchio en Verona, llamada "Muchacho con una muñeca". La cara de sonrisa del muchacho y el hecho de que mis pacientes mostraran movimientos rígidos, me dieron la idea de escribir un artículo sobre los tres niños con el título de "Niños Muñeca". No fue un nombre que agradara, pero sirvió como un medio de incluir a los tres pequeños pacientes en un sólo grupo.
Después el nombre se cambió por el Síndrome Angelman"....
-este artículo se publicó en 1965-
-ves, Carmen cómo nacen los sídromes.....


HACE UNOS MESES RECIBÍ UN CORREO DE ELENA.
ELENA ES UNA COMPAÑERA QUE EN SU ÉPOCA DE ESTUDIANTE FUE ALUMNA DE PRÁCTICAS MÍA.
GUARDO DE ELLA UN GRATO RECUERDO.
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VOLVAMOS AL CORREO; ASÍ ESCRIBÍA ELENA:
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"Hola, te mando el caso de mi alumno que tiene el Síndrome de Angelman.
Tiene 15 ó 16 años y retraso mental severo. No habla, pero comprende lo que se le pide como "dame la mochila", incluso se le puede mandar a sitios para hacer recados como "ve a conserjería y haz tres fotocopias" pero dándole un papelito que ponga "tres fotocopias". Comprende cuando le dices que "sí" o que algo lo hace bien y cuando le dices que "no" y que lo hace mal. Tiene intención comunicativa, puesto que cuando quiere algo te acerca a ello.
Discrimina muy bien las fotografías.
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Empecé enseñándole signos pero dado que su motricidad fina es bastante mala, a partir de un trabajo que realicé , decidí hacer un tablero con las fotos de su famila con marco amarillo; las estancias de su casa o lugares a los que suele ir , las cosas del colegio, la comida que más le guste, las prendas de vestir... en color naranja; los verbos más básicos en verde... Se lo enseñé a la tutora y le pareció muy buena la idea pero poco funcional (lo de llevar el carpesano a todas partes), por lo que me dijo de ponerle los pictos en un collar. Entre las dos buscamos sus intereses más inmediatos, decidí incluir en el collar todas las estancias del colegio a través de fotos, la tutora cambió algunas fotos de acciones por las del spc e incluyó dibujos de intereses que manifestaba en clase, la fisio también puso su grano de arena al decirnos que que incluyeramos la colchoneta... así que hemos ido añadiendo pictos poco a poco.
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Comencé de la siguiente manera: le ponía varias fotos en la mesa, se las pedía por su nombre y él me las daba normalmente bien, más tarde se las empecé a pedir mediante descripciones, "dame la foto del sitio donde vas a hacer fotocopias"...y también lo realizaba correctamente, en cambio "dame la foto de donde estás ahora" no lo hacía tan bien. Actualmente si le preguntas donde quieres ir, o qué queres hacer o donde te toca ir ahora, lo busca en su collar y te lo enseña. Se ha notado que, al principio, no hacía mucho caso al collar o pasaba las fotos sin más , pero ahora te busca mucho más para comunicarse, usa el collar perfectamente para pedir que le pongan música o para decir donde quiere ir. Incluso, en estos momentos, cuando encuentra algo que le gusta mucho en el periódico o en las revistas, como un partido de futbol, te lo enseña emocionado, sonríe y se señala a sí mismo, queriendo decir que él lo quiere ver.
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Para trabajar las fotos de las estancias del colegio, después de varias sobre la mesa, pedírselas.... como sabía que la tutora le enviaba a hacer recados, yo hice lo mismo pero de la siguiente manera: le enseñaba la foto sin decirle el nombre y le daba un papel para que le firmaran y luego tenía que volver a clase. Lo hace bastante bien, aunque el de la clase es el que más le ha costado; para darle una pista le decía o el nombre de la tutora e iba allí.
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Para trabajar el "sí" y el "no", lo suelo hacer mediante fotos,
-sigue.........
por ejemplo, le enseño la de uno de sus compañeros y le pregunto: "¿es fulanito", y como sabe perfectamente quien es le digo: "dime que sí", de esta manera saco un sonido gutural que yo lo asigne enseguida al "sí", y actualmente es el que utiliza, aunque todavía hay que remarcarle lo de "dime que sí". Surgió el problema: para el "no", empezó a usar también ese sonido, aunque en apariencia un poco más alargado, para no confundir le busqué un signo, que es "tocarse la frente", actualmente cuando le digo que me diga "no" realiza el sonido y si le digo"eso no" entonces me da la mano para que le ayude a hacer el signo, y digo "tú sólo" y lo hace. Eso lo conseguí en la última sesión, así que hay que reforzarlo. No uso el "sí" y el "no" convencional de los movimientos de cabeza porque no hay manera de que los haga y como este método, inventado por mí, lo hace bastante bien es lo que voy a utilizar.
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El lunes le comentamos a sus padres el uso del collar para que lo usen en casa. No se les había comunicado nad hasta ahora de forma oficial, aunque ya saben que existe, a veces se lo ha llevado a casa, porque no sabíamos si funcionaría y no queríamos crearles ilusiones, pero como ahora va bien y a él se le nota más comunicativo pues se lo hemos dicho.
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El collar lleva las fotos de las estancias del cole, las acciones de comer, de trabajar, de beber (que son las que más le cuestan identificar), lavarse los dientes, las manos, la de oir música, mi foto y la de la fisio tachadas, para que cuando vaya a nuestras clases y no estemos le pueda decir a la tutora que ha vuelto porque no estábamos, la del baño (aunque nunca va), la del periódico y no me acuerdo de más.
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Si se me ha olvidado algo ya te lo diré, pero espero que no porque con todo lo que he escrito a lo mejor te aburro.
Un saludo y espero que te guste, si me das ideas para ver que más puedo hacer, dímelo.
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Elena, ¡chapeau!.
Lo que más me gusta es el entusiasmo y las ganas de ayudar al niño que trasmite tu escrito.
También el que hayas creado un sistema alternativo de comunicación adaptado a tu alumno.
-¡yo ya veía que ibas a ser una magnífica logopeda!-.
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